Şimdilik 6 Ay Daha Felç Olmayacağım…Ya Sonra

[Dogru_Yol 111]

Bir ses, bir çığlık yükseliyor ama ne duyan var nede dönüp bakan. Ses tekrar atmosferde yankılanıp sahibine dönüyor acı içinde. Çünkü dönen ses sesi çıkaran kişiye seni duyan yok dercesine şimşek gibi çakıyor. Bu sesin sahibi duyarlı MS’li Belgin Bursoy ve binlerce MS hastasının. Sesi hiçbir şekilde duymayan ise Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve hükümet. Şimdi sevgili Belgin Bursoy’un yasadikca.com’ a gönderdiği maili haklı feryadını aynen sizlere aktarıyorum.

Böyle bir sitenin varlığından henüz haberdar oldum ve inanın çok sevindim.

Her sağlıklı birey bir özürlü adayıdır diye başlamak istiyorum söze ancak insanlar yaşamayınca bunu bilemiyorlar, yani ateş düştüğü yeri yakıyor. Ben uzun yıllardır Multiple Skeroz hastasıyım, mutlaka biliyorsunuzdur MS hastalığı zaman içersinde insanlara pek hoş davranmıyor sadık bir şekilde yavaş yavaş özürlü hale getiriyor. Elbetteki bu tablo kişiden kişiye değişiyor ancak büyük bir yüzdesi yatağa veya tekerlekli sandalyeye bağımlı kalabiliyor.

Günümüzde bu hastalığın tedavi yöntemleri konusunda birçok çalışma mevcut;

Bunların başında en başarılı olan, deneylerle kanıtlanmış ve tüm dünyada kullanılan özünde interferon içeren birçok ilaç mevcut ve istatistiklere göre ise bu tip hastaların yaşam kalitelerini arttırdığı ve özürlülük tablolarını uzattığı görülmüştür. Ataklar halinde gelen ve kişiden kişiye farklı tablolarla seyreden bu hastalığın ataklarını azaltmak için kullanılan bu ilaçların ortalama aylık maliyeti 1500$ civarlarında ve sadece Sosyal Güvenceleri bulunan hastalar tarafından kullanılabiliyordu. Sizi rahatsız etmemin sebebine gelince 2004 yılı başlarında SSK Genel Müdürlüğünün almış olduğu karar neticesinde bu ilaçların kullanımına dair yasa değiştirilmiş ve yeni bir tableğle yeni kurallar getirilmiştir.

Buna göre; Türkiye’de sadece 3 ana merkezde (Ankara-İstanbul-İzmir) belirlenen Eğitim Hastahanelerinde kurulacak bir birim tarafından rapor alabilen hastalar bu ilaçları alamaya devam edebilecek. 2004 yılı mayıs ayında devreye alınmış olan bu yasa nedeniyle ükenin 68 vilayetinden bu ilaçları kullanan tüm MS hastaları mecburen rapor alabilmek için buralara akın etmişlerdir.

MS hastalarının çoğunun yaşadıkları ana sendromların başında aşırı yorgunluk, yürüyememe, kosantrasyon eksikliği, farklı tutulumlar (idrar tutamama veya kısmi özürlülük), görme bozuklukları, denge problemleri vs.. yani normal bir insan gibi seyahat etmelerini engelleyecek kötü bir tabloyla karşı karşıyalar. Bu şekilde hastalar gidebilirlerse bu 3 şehirden birine gitmeye çalışıyorlar, gidebilenlerin karşılaştıkları ana problemlerin başında ise: Kendisini hiç tanımayan ve hastalığının seyri hakkında hiçbir fikri olmayan sırf bu görev verildiği için yapan bir hekimle karşılaşması, konaklama problemleri, maddi güçlükler, gittiği kurumdaki prosedürlerin yerine getirilmesi ve uzun zaman alması, (en az 15-20 gün sürüyor) hekim gerek görürse tahlillerin kurumca tekrarlanması, (Mr, BOS sıvı tahlili vs.) zaten çoğu hasta bu süre içersinde zaten zor şartlarda verecekler mi? Vermeyecekler mi? endişesi ile yeni bir atak geçirmektedir.

Bu konuda mevcut MS dernekleri sağlık bakanlığına ve birçok yere faks gönderdikleri yerel gazetelere basın açıklamaları yapmış olmalarına rağmen, hastaların bu şekilde gönderilmesi problemi çözülememiştir.

Ben şimdilik 6 ay daha felç olmayacağım evet 6 ay daha garantideyim, ya bu iğneleri bu yolla alamamış olanlar yada 6 ay sonra eğer raporumu yeniletemezsem ben ve benim gibilerin durumu ne olacak sizden ricam bu konuda nerelere başvurabiliriz bana bir yol göstermeniz.

Yoksa önümüzdeki aylarda birçok yeni özürlü insanımız daha olacak. Anlayamadığım bunu yaşamak hiçbirimizin tercihi değil bunu erteleyebilmek elimizde ve insanlara neden bu eziyet, hiç değilse bulunmuş oldukları şehirlerde kurulacak merkezler gösterilebilir diye düşünüyorum ama beklide o zaman eziyet olmaz hasta belki taksi tutup merkeze ulaşır ve ilacını daha kolay şekilde alabilir.

Ayrıca edindiğim intibaya göre o merkezlerdeki Nörologlar bu konuda gerçekten expert değil ve diğer 65 ilde bulunan NÖROLOGLARDAN hiçbir farkları yok . Düz mantıkla kurum 65 ilde bulunan Nöroloğuna güvenmiyor ve bu 3 ile gönderiyor. Gerçi verilmiş olan bir görevi mecburen yapmakta olan o hekimlerimize değil sitemim, ancak MS hastaları inanın çok zor ve mağdur durumda kalıyorlar.Yani başında da söylediğim gibi ateş düştüğü yeri yakıyor

Lütfen bu konuda bizlere bir yol gösterin belki başvurabileceğimiz bir mercii vardır.

sesimizi ne şekilde duyurabiliriz. Çünkü yakında bu ilaçlarını alamayanlar artık seslerini de çıkaramayacak duruma gelecekler fazla zamanımız kalmadı. Zaten sınırlı olan sağlığımızla oynamasınlar, yaklaşık 25-30.000 MS hastası adına rica ediyorum yıllarca kurumlara prim ödemiş ve bu hale gelmiş insanların seslerini nasıl duyurabiliriz.

Mehmet bey belki zamanınızı aldım ama, yol gösterebilirseniz ben ve arkadaşlarım hala yürüyebilirken inanın arkanızdayız.

Belgin Bursoy.

Yukarda ki satırları okuduktan sonra neler geçti aklınızdan gönlünüzden? Tarifini yapabilir misiniz? Adını koyabilir misiniz? Umarız yetkililer daha fazla MS’linin yaşam kalitesini yükseltecek duyarlılığı sağlar. Keşke sosyal devlet anlayışı içinde hiçbir problemin olmadığı bir Türkiye’de MS’li ve engellilerimiz her konuda özel ve özenli bir yaşamın parçası olur.

Yaşadıkça ile tüm engelleri birlikte aşmak dileği ile.

Mehmet Kızıltaş

Kaynak

[Sumeye 55]

Allah yardımcıları olsun MS hastalarının SGK ilaçlara koydugu deyişik kararlar bizleride bbıktırık bir çözüm yolu yok paylaşımın için tşk Doğru yol