Otizmin “Farkında Mısınız?”

[Can Sengul 149]

Otizmin “farkında mısınız?”

2 Nisan, bütün dünyada otizm konusunda farkındalık oluşturmak ve sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilân edildi.



Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin arttırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor. Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen nörolojik tabanlı bir bozukluk olarak genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarken, bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. Bütün dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri DSM- IV ölçütlerine göre her 150 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğu görülüyor.



Otizmin belirtileri



Otistik çocuklar genelde öğrenme zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında farklı seviyelerde zekâ geriliği görülse de, zekâ seviyeleri normal otistik çocuklar da vardır. Ancak genel zekâ seviyeleri ne olursa olsun, Otistik çocuklar çevrelerindeki dünyayı algılamakta ortak bir zorluk çekerler. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklarından 4 kat daha fazla görünmektedir. Her çocuktaki otistik belirtiler ve bunların seviyesi farklılık gösterebilir, bu sebeple otizmin seviyelerini kategorize etmek güçtür. Ayrıca, Asperger Sendromu ve Rett Sendromu olarak bilinen otizm formları da bulunmaktadır.



Otistiklerde, etkilenme dereceleri değişse de, şu ortak belirtiler görülür. Sosyal ilişkilerde güçlük, konuşma güçlüğü, sessiz iletişimde zorlanma, oyun oynama ve hayal gücünü kullanmada zorlanma, değişikliklere karşı tepki ve direnç gösterme. Otistik bir çocuk; başkalarına karşı ilgisizdir. Göz temasından kaçınır. Başkaları ile kendiliğinden iletişim kurmaz. İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir. Diğer çocuklarla oynamaz. Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Sebepsiz şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur. Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar. Nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır. Değişikliklerden hoşlanmaz. Bazıları üreticilik gerektirmeyen bazı işleri oldukça hızlı ve iyi yapar (otizm.org).



2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü



Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan 16 sivil toplum örgütünün bir araya gelerek oluşturduğu bir sivil toplum hareketi olan OTİZM PLATFORMU, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla, bütün dünyada olduğu gibi Türkiye’de de sayıları her geçen gün artan otizm teşhisli çocuklara dikkat çekiyor. Ülkemizde yaklaşık 450.000 otizmli birey olduğu tahmin edilmektedir. 0–14 yaş grubunda 125.000 civarında otizmli çocuk vardır. Bunlardan sadece 1000 tanesi özel alt sınıflarda, 1000 tanesi kaynaştırma eğitiminde yer almakta, diğerleri ise evlerinde beklemektedirler. Bu veriler ışığında mevcut müfredat programları yenilenmeli, eksik olan bilimsel dayanaklı 0–3 yaş ve 15 yaş üstü müfredat programları geliştirilmelidir.



Otistik çocuklar da eğitim imkânlarından yararlanmalı



Rehberlik Araştırma Merkezleri’nde otizmli çocuklarımızın eğitsel değerlendirmesini yapan kadroların, çağın ihtiyaçlarına uygun erken tanılama ölçeklerini kullanması için eğitimlerle desteklenmesi gerekmektedir. Otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitimdir. Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için ispatlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saattir. Erken teşhisle birlikte yoğun özel eğitimden yararlanan çocukların ilerlemeler göstererek, yarısına yakınının otizme özgü sorunlarının çoğundan uzaklaşarak, eğitim hayatlarının geri kalanını genel eğitim düzeni içinde sürdürebilmeleri, toplum içinde yer almaları mümkün olabilmektedir.



Otistik çocukların eğitimi ile ilgili en önemli konu ise onların normal okullarda eğitim görme haklarının sağlanmaması. Otistik çocuk deyince hemen Bağımsız OÇEM'e (Bağımsız Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi)’ yönlendiriyorlar. Okul yöneticileri, öğretmenler ve hatta Rehber öğretmenler bu konuda çok bilgisizler. Kaynaştırma amacıyla normal okula gidebilecek durumdaki pek çok otistik çocuk çevrenin anlamsız tepkileri, öğretmenlerin bilgisizlikleri sebebiyle evde oturuyor veya Bağımlı OÇEM’e gitmek zorunda kalıyor. OÇEM mezunları diplomalarıyla orta öğretime alınmıyor. Bağımsız OÇEM'lerin (Bağımsız Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi) sayı olarak arttırılması yerine, bütün normal okullarda özel sınıfların (Bağımlı OÇEM) açılması için bir yaptırım uygulanmalı, bütün millî eğitim personeli hizmet içi eğitimlerden geçirilmelidir, kaynaştırmaya giden mevcut otistik bireylerin yaşanmış başarı öyküleriyle konunun başarılabilirliği gösterilmelidir. Eğitim yaşını geçen otistik çocukların bir takım beceriler ya da meslekler edinmeleri, sosyal, sportif faaliyetlerde bulunmaları için spor kompleksleri, meslekî eğitim programları, özel yetenek geliştirme programları açılmalıdır.



Otizm konusunda ailelerin, eğitimlerin, kamu kuruluşlarının ve STK’ların işbirliği yapması, erken teşhis konusunda bilinçlenmenin sağlanması gerekmektedir. Mutlu bir hafta geçirmeniz dileğiyle… Ailelere yol haritası: Otizmden kuşku duyulması Eğer çocuğunuzda otizm olabileceğinden kuşkulanıyorsanız, en kısa zamanda bu kuşkunuzla ilgili olarak uzman görüşü almalısınız.

Bu amaçla doğrudan çocuk ruh hastalıkları uzmanına ya da çocuk nörologuna başvurabileceğiniz gibi, önce çocuğunuzun doktoruna ya da sağlık ocağında çalışan sağlık personeline de danışabilirsiniz.

Çocuğunuzun gelişimini takip eden çocuk doktoruna, Ana Çocuk Sağlığı Aile Planlama Merkezlerinde ya da sağlık ocaklarında görev yapan aile hekimlerine, hemşirelere ve ebelere, çocuğunuzda fark ettiğiniz sorunları ve neden otizmden kuşkulandığınızı anlatabilirsiniz. Bu kişiler çocuğunuzun rutin gelişim takibini yaparken sizin otizmle ilgili kuşkularınıza da ışık tutabilirler.

Ülkemizde otizm teşhisi koyabilecek uzmanlar çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologlarıdır. Bu uzmanlar teşhis koyma amacıyla otizme yönelik ayrıntılı değerlendirme yaparlar. Çocuklarda otizm olup olmadığını, otizmin derecesini, zekâ düzeyini, uyum becerilerini, iletişim becerilerini ve davranış gelişimini değerlendirmek için çeşitli testler vardır. Çocuk ruh sağlığı uzmanları ve çocuk nörologları ayrıntılı değerlendirme sırasında bu testlerin hangilerinin sizin çocuğunuza uygulanması gerektiği konusunda sizi bilgilendirirler ve çocuğunuza test uygulanması için sizi yönlendirirler. Eğer çocuğunuz otizm teşhisi alırsa, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu almanız gerekir. Özürlü Sağlık Kurulu Raporu almak için, bünyesinde Özürlü Sağlık Kurulu bulunan bir hastaneye başvurmalısınız.

Eğitimin planlanması

Bir çocuğa otizm teşhisi koyulduktan hemen sonra eğitim programının planlanması adımına geçilmelidir. Otizmin tedavisi sürekli ve yoğun eğitimdir. Her çocuk gibi sizin çocuğunuzun da bu eğitime hakkı vardır. Bu haktan yararlanmak için yaşadığınız yere en yakın Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) başvurmalısınız. Bu başvuruyla RAM içinde bulunan Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından çocuğunuza eğitsel değerlendirme ve teşhisleme yapılır. RAM’da eğitsel değerlendirme ve teşhisleme süreci sonunda çocuğunuz için bir yıllık bir eğitsel plan hazırlanır. Çocuğunuzun gelişimi RAM tarafından düzenli olarak takip edilir ve eğitsel plan her yıl RAM tarafından yenilenir. RAM’da hazırlanacak eğitsel planda çocuğunuzun hangi eğitim ortamında eğitim görmesinin uygun olacağına ilişkin görüş de belirtilir.

Eğitim ortamına yerleştirme yapılması

RAM’da hazırlanacak eğitsel plandaki görüş doğrultusunda il ya da ilçe Millî Eğitim Müdürlüğü bünyesindeki Özel Eğitim Hizmetleri Kurulu, otizmli çocuğunuz için en uygun olan eğitim ortamına yerleştirme kararı verir. Yerleştirme seçenekleri şunlardır:

Kaynaştırma: Kaynaştırma, özel eğitim gerektiren çocukların eğitimlerini normal gelişim gösteren çocukların devam ettiği resmî veya özel okullarda sürdürmeleridir. Özel eğitim gerektiren çocuk okul öncesi, ilköğretim ve orta öğretim kurumlarında kaynaştırma eğitimi alabilir.

Özel eğitim sınıfı: Özel eğitim sınıfları, resmî ve özel okul bünyesinde özel eğitim gerektiren öğrenciler için açılan sınıflardır.

Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi (OÇEM): Zorunlu öğrenim çağında olup normal ilköğretim programlarına devam edemeyecek özelliklerde olan otizmli öğrenciler için resmî ve özel otistik çocuklar eğitim merkezleri (OÇEM) vardır.

Otistik Çocuklar İş Eğitim Merkezi: İlköğretimlerini tamamlayan, genel ve meslekî ortaöğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan ve 21 yaşından gün almamış otizmli bireyler otistik çocuklar iş eğitim merkezlerine devam edebilirler. Çocuğunuzun eğitim ortamına yerleştirilme süreci biraz zaman alabilir. Bu süreci hızlandırmak için siz de çocuğunuza uygun eğitim ortamlarını araştırabilirsiniz. Bu arayışta karşılaşabileceğiniz sorunlar sakın sizi yıldırmasın! Ülkemizde otizmli çocuklara uygun eğitim ortamı ya da öğretmen olmaması gibi sorunların çözümü için Millî Eğitim Bakanlığı ve sivil toplum kuruluşları çok yoğun çaba harcamaktadır. Bu çabalar sonucunda yarının bugünden daha güzel olacağına inanıyoruz.

Özel eğitim giderlerinin karşılanması: Ülkemizde resmî eğitim kurumlarında verilen özel eğitim hizmetleri ücretsizdir ve devlet tarafından karşılanır. Ancak; özel eğitim kurumlarından verilen özel eğitim hizmetleri ücrete tabidir. Bu ücretin belli bir bölümü de devlet tarafından karşılanır.