sgurbey

Merhaba Arkadaşım, geçmiş olsun. Ben T11 omurilik timöründen dolayı ameliyat olup engelli kaldım. 25 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyorum. Ameliyat olduktan sonra daha iyiydim ancak yıllar geçtikçe devamlı oturmaktan dolayı benim de o zamana göre sağlığım daha kötü. Zamanla omuriliğin kötüye gittiğini bende düşünüyorum. Ağrıya gelince bende bundan 2 yıl önce bahsettiğiniz gibi çok kötü ağrılar çektim. Yataktan çıkamadım, doktorlara gittim birçok test yapıldı nöropatik ağrı diyorlar bu ağrılara... Omuriliğimde kireçlenme, boynumda fıtık ve belimde ödem var dendi... Doktorlar ağrıları ömür boyu çekeceğimi ağrıyınca ilaç içmemi önerdiler. Evde ağrılar ile geçen birkaç ay sonrasında Fizyoterapist (Osteopat) gittim ve dokunarak yapılan bir tedavi bu... oradaki tek bir seans sonrası kendimi çok iyi hissederek çıktım. Yaşadığım bu sağlık sorunu ağrılar geçti ancak sanki eskisi kadar dik oturamıyorum vücudum çok yıprandı...

Geçmiş olsun Umarız ağrınız sızınız yoktur, Ameliyat omuriliğinden mi yapıldı? 3 ay sonra belli olacak, iyi haberlerinizi bekliyoruz.

Geçmiş olsun arkadaşım, Allah şifalar versin umarız herşey hepimiz için umut olacak şekilde olumlu geçer... Yarın ameliyata gireceksiniz, sonucu merakla bekliyoruz.

Merhaba arkadaşım, kök hücre ile alakalı durum şu anda ne aşamada... Ameliyat olmanız onaylandı mı? Uzun zamandır yazmamışsınız iyisinidir umarım?

Paylaşım için teşekkürler Can, Sevgiler....)

Memnun olduk bu habere, güzel bir gelişme:))

Peki, biz trene binebiliyormuyuz?

Park kartları iyi hoşta şöyle bir sorun oluyor... Engelli olmayanların park yerimizi işgal edip etmediğini anlayamıyoruz, bunu nasıl anlayacağız... Eskiden plakaya bakıyorduk ve sesimizi çıkartmıyorduk veya engelli plakalı araba yerimize park ettiğinde bunun çözülmesini sağlıyorduk. Şimdi ne olacak? Bu açıdan engelli plakalarının kalkmış olmasını doğru bulmuyorum.

Merhabalar, Öncelikle benden önce kendini anlatan arkadaşlarımın hikayelerini okudum, sizleri tanıdığım için birkez daha memnun olduğumu belirtmek istiyorum. Şimdi sıra benim hikayemde, benim de engelli olduğum o kadar uzun zaman oldu ki, artık anlatırken bile başkasının hayatını anlatırmış gibi hissetmeye başladım kendimi(!) Oysa o kadar çok anlattım ki, her beni tanıyana kendimizi anlatırız bir merak olur acaba nasıl oldu diye(?) anlatırız... Belki de bu yüzden artık kendi hikayemiz bizden de uzaklaşır... Uzaklaşması iyi aslında böylece hikayemiz bizden uzaklaştıkça biz engelliliğe alışmış oluyoruz. 13 yaşındaydım, Kaderim, Ortaokul son sınıfa geçtiğim yaz ayında bir süredir bizim farkına vardığımız tek ayağımdaki taban düşmesinden dolayı koşarken takılıp düşmelerim; babamın beni boynumun altındaki bezeyi doktora göstermek üzere hastaneye giderken yolda otobüsün bozulup hızla yürüdüğümüz sırada farketmesi ile değişti. "Neden böyle yürüyorsun?" diye sordu babam bende "ayağımda taban düşmesi var baba ondan dolayı" dedim. Hayatını evine ve çocuklarına bakmak için iş yerinde geçiren babamın önceden farketmemisi de aslında gayet normal... Doktora boynumun altındaki bezeyi gösterirken babam, ayağımdaki taban düşmesini de söyledi. Doktorlar bu konuya düşündüğümüzden daha çok eğildi oysa biz ortopedik bir ayakkabı önerirler diye düşünmüştük.... Sonra birçok testler yapıldı ve kas hastalığı olduğuna karar verildi. Ameliyat dendi... Her iki ayağıma da ameliyat yapıldı, uzun süre tedavi gördüm tam 2 senem ameliyatlar ile geçti ve koltuk değnekleri ile yürümeye başladım... Ameliyatlar beni iyi edeceğine daha kötü yapmıştı ve doktorlar "biz ameliyat etmeseydik daha kötü olurdun dediler" kötü de tekerlekli sandalye oluyor... Psikolojim tabi olumsuz etkilenmişti bu durumdan, içime kapanmış evden dışarı hiç çıkmayan evde ömürünü geçiren biri olmuştum... Tam 8 yıl böyle geçti... Sonra koltuk değnekleri ile yürümelerimde bozuldu, benimde tabi moralim... ailemi üzmek istemiyordum ama kötüye gidiyordum.... Sonra yine hastaneye gittik ve o zaman yanlış teşhis ve ameliyat yapıldığını öğrendik... Asıl sebeb: Omuriliğimde bir timör varmış, bundan dolayı ayağımdaki taban düşmesi oluşmuş o zamanlar ve yıllar geçtikçe timör büyümüş, şimdi hemen ameliyat olmam gerekiyormuş... Yeniden ameliyat oldum ama bu sefer omuriliğimde ve timör alındı... Seviyem de T10 ile T11 arası... O ameliyattan sonra neler mi oldu? Aslında ben tekerlekli sandalyeye kullanmaya başladım ama hayatımda daha güzelleşti... Önce bir iş buldum sonra eğitimime devam ettim, Şu anada Ön Lisas Halkla İlişkiler, Lisans İŞletme Fakültesi mezunuyum. Sosyal doku projelerine katıldım, birçok arkadaşım oldu, sosyalleştim ve gönülül olarak birçok projede yer aldım. Dernek çalışmaları ve etkinlikleri sayesinde çok gezdim... Kendi başıma ailem olmadan biryerlere gidebildiğimi de görmüş olmak özgüvenimi geliştirdi. Özel tertibatlı otomobilim sayesinde ulaşım sorunumu çözmüş oldum. İstediğim her yere gidebilmek güzel.... Evlendim, 5 yaşında bir oğlum var. Şu anda çok iyi bir yerde Halkla İlişkiler Uzmanı olarak çalışıyorum.... Yazarım da aynı zamanda birçok yerde yazılarım yayınlanıyor, bir kitap çalışmamda devam ediyor. Kısacası hayatı seviyorum ve herşeye rağmen hayat güzel:)))

Geçmiş olsun Sümeye, gerçekten de hiç aklımıza gelmeyecek basit bir hastalık nerelere kadar gidebiliyormuş sayende öğrenmiş olduk. Yanlış teşhis benim de aynen sen gibi gerçek sebebi anlaşılmadan önce yaşadığım bir süreç... Elbette insan böyle bir durum ile karşılaşınca kabul etmek kolay olmuyor ama tıp ilerliyor, umudumuzu hiç kaybetmeliyiz. Bunun yanısıra hayatımıza da bakmalıyız... İyileşeceğimiz günü evde oturarak hiçbirşey yapmayarak beklememeliyiz. Hayatı bulunduğumuz şekilde nasıl yaşayabiliriz onu düşünmeliyiz. Eğitim önemli, çalışmak, okumak, sevmek, gezmek bunları da ihmal etmemeli... Seni bu kadar yakından tanıdığıma sevindim Sümeye, sevgilerimle....

İnşallah Aytaç, hepimizin temmenisi tıbbın omurilik felcine çare bulması bu anlamda takip ediyoruz. Umudumuzu hiç kaybetmiyoruz seni tanıdığımıza memnun oldum. Allah hepimizin yardımcısı olsun... Saygı ve Sevgiler...

Bilgilendirme için teşekkürler Can, harika bir iş olduğu belli... Tabi ki her işin zor yanları da vardır sonuçta çalışmak kolay değil ama çalışıyor olmak çok güzel, biz tüm zorluklarında üstesinden gelmesini biliriz. Başarılar diliyorum tüm aday engelli arkadaşlarıma, şansları bol olsun, herşey gönüllerince olsun.

Can, aynen bende sen gibi düşünüyorum, ...ayrı okul! ......ayrı bir yerde değil de... mesleki eğitim yerlerinin tamamının engellilere uygun yapılmasının daha doğru olacağı fikrindeyim. Büyük ihtimalle bu mesleki yerin yapılmasına katkı sağlayan kişi iyi duygular ile hareket etti birşeyler yapmak istedi bu anlamda duyarlılığından dolayı kendisine teşekkür etmek gerek fakat ne yapması konusunda doğru bilgiye sahip değildi veya kendince böylesinin engelli kişiler için daha rahat olacağını düşündü. Yani bu yerde engellilerin hiçbir sorun yaşamayacağı şekilde yapma fikriyle hareket etti. Var olanları değiştirmek düzeltmek daha zordur diye düşünmüşte olabilir. Sonuçta ne düşünmüş ise iyi niyetli düşünmüştür. Belki zamanla burasının adı yalnızca iş eğitim okulu olur ve engelliler bilir ki burada çok rahat eğitim alınabiliyor. Engelli engelsiz hepbirlikte eğitim görülür.... Birde şu var acaba burası zihinsel engelliler düşünülerek yapılmış bir yerde olabilir mi? Özel bir eğitim anlamında?

1983 yılında ayağımın tekinde oluşan taban düşmesinden dolayı gittiğim hastanede kas hastalığı teşhisi (Charko Marie Tooth teşhisi konularak) yanlış ameliyat oldum ben... Yanlış ameliyat olduğumu 1995 yılına kadar öğrenemedim bu dönemde yürüyerek girdiğim ameliyat sonrasında koltuk değnekleri ile yürüyordum ve 1995 yılında artık koltuk değnekleri ile yürüyemez duruma gelmiştim. Doğru teşhis: Omurilik de bir timör varmış. Netice: Ameliyat ile timörün alınmasıydı. 1995 yılında zar zorda olsa koltuk değnekleri ile yürüyerek girdiğim ameliyat sonrasında artık hiç yürüyemedim. Fizik tedavi durumumda iyileşme yapmadı ama en azından fizik tedavi görürken tekerlekli sandalye adaptasyonu görmüş oldum. SAndalye kullanmayı kendi ihtiyaçlarımı sandalye yardımı ile görmeyi öğrendim. O zamandan beri sağlığımda bir değişiklik yok. Daha doğrusu devamlı oturmamdan dolayı hafifte olsa bir skoyloz oluştu... Düzenli egzersiz yaptığım söylenemez ama kendi ihtiyaçlarımı gördüğümden dolayı hareket yapmış oluyorum. En basiti banyomu yapabiliyor, wc gidebiliyor (aynı zamanda sonda da kullanıyorum, sondamı da kendim yapıyorum) Yemek yapıyor, bulaşık yıkıyor, ütü yapıyorum vs.vs... çoğu işimi yapıyorum ve ayrıca bir çocuk yetiştiriyorum. İş hayatı haricinde ev kadınlığı (evli olmamdan dolayı) devam ediyor... Kiloma dikkat ediyorum, çünkü hareketsiz hayattan dolayı kilo almaya meyilliyiz ve kilo aldıkçada hareketlerimiz daha da kısıtlanıyor. Fizik tedavi hastanesinde yatarken trafik kazalarından veya yaralanmalardan dolayı tedavi görenlerin 8 ay gibi uzun bir zaman sonra gördüğü fizik tedaviden dolayı biraz düzelmeler oluyor ve aradan yıllar geçtiğinde tanışıp arkadaş olduğum bu arkadaşlarımın çok daha iyi duruma geldiğini gördüm. Tamamen iyileşeni görmedim.

Bu taşlar konusu acaba Muhteşem Yüzyıl dizisinden mi aklına geldi Sümeyye... Hürremin parmağındaki yeşil Zümrüt yüzük (yeşil taşın etrafı beyaz pırlantalar ile çevriliydi) ne kadar güzeldi... Bu sıra moda buymuş... herkes bu yüzüğü bulup takıyor tabi çoğu kişi imitasyonu ile yetiniyor ama gerçeğini bulsak... ve okuduğumuza göre ZÜMRÜT Böbrekte bizim engelimizden dolayı yaşadığım en önemli sorun olduğuna göre (benim de böbrek sorunum var) bu yüzükten bulup takmak lazım:)) Teşekkürler canım paylaşımın için

Tebrik ediyorum Can seni, azmin ve gayretin sayesinde birçok engelli arkadaşında önünü açmış oldun. Çalışma saatleri nasıl, sosyal hayatını etkiliyor mu? Örneğin bugün işin var ise ne oluyor? Biraz bize nasıl çalıştığından bahsedersen aydınlatmış olursun... Şimdiden teşekkürler:))

Teşekkürler Sümeyye paylaşımın için Harika bir sandalye... Keşke her kumsalda ve havuz kenarında bulunsa... ...bunu normal hayatta kullanamayacağımız için özellikle işletmelerin bulundurması gerekir. Bende Berrin sen gibi suyun içinde yüzmeyi severim ama suyun içine bu sandalye ile girdikten sonra ineriz yüzeriz, sonra tekrar üstüne bineriz sudan çıkartılırız. Çünkü suya girmek ve çıkmakta çok zor!

Nihayet sorunun çözüme kavuşmasına sevindim... Geçmiş olsun

Teknoloji çok güzel.. Seviniyoruz elbette yaşamı kolaylaştıracak yeni yeni icatlar yapılmasına ama biliyoruz ki teknolojiye ulaşmak kolay değil. Ayağa kaldıran sandalyeyi doktorum sağlığım açısından uygun görmesine rağmen yıllardır Sosyal Güvencem (SSK) karşılamadı bununla ilgili dava açtım 4 yıldır hala sonuçlanmadı ve yürümeyen arkadaşlarım biliyorlar ki ayağa kaldıran sandalye bizler için çok önemli hem iç organlarımız için hem vücud ayakta durarak deformasyonunu aza indirmiş olacağız, yüksekten birşey alırken bu sandalye ile alabileceğiz hatta akülü olduğu için ayaktayken arkadaşlarımız ile yanyana yürür gibi dolaşacağız bu da psikolojimize iyi gelecek. Şimdi düşünün bizler için bu derece önemli bir sandalyeye 16 bin Euro'yu kaç engelli kişi verebilir(!) Bu sesle çalışan sandalye güzel bir icaat ama umarım bu sosyal güvence kapsamına alınırda engellilere ulaşır. Paylaşımınız ve bilgi için teşekkürler Saygı ve Sevgilerimle...

Şartlar çok güzel bu uzaktan çalışma şansından dolayı birçok engelli arkadaşımız iş güç sahibi oldu ne güzel... Evinden çıkamayan engelliler için bulunmaz güzelikte bir iş fırsatı... değerlendirsinler... Ben de emekli olunca düşüneyim, gerçi bana sorarsanız sosyal hayatın içinde yer almak için ev dışında çalışmak çok daha keyifli ama evinden çıkamayan ulaşım sorunu, mimari sorunu olan işe gidemeyecek durumda olanlar içinde iyi fırsat...

Hayatın her alanında engelli de düşünülmeli... bizde varız... teşekürler paylaşımın için Berrin

Süper bir haber, kaygaç acaba her yerde bulunabilecek mi? Aslında düşünüyorum da ben yine de cesaret edemem onunla kaymaya düşsem kalkamam, yokuş aşağı kaydık diyelim sonra çıkmak gerekse çıkamam biri yardım etse diyelim .. ...görmek lazım... ...ama denemeye şimdilik hazır değilim.

ygunbt sormuş ; Sonda torbası da geliyor bunu da yine SSK karşılıyor. Haftada 1 tane, 2 aylık 8 tane oluyor ama yeterli gelmiyor haftada 1 idrar torbası hijyenlik açısından az geldiğinden takviye gerekebiliyor. Sizde alıyor musunuz? Sondayı idrar torbası olmadan sosyal hayatın içinde kullanmak zordur diye düşünüyorum. Yanılıyormuyum? Ya da başka bir yönteminiz var ise öğrenmek isterim. İlk kullanıma başladığımda doktorum küçük bir kabı önermişti ama bu bana pratik gelmedi, sonrasında idrar torbası kullandığımı söylediğimde doktorum önce şaşırdı sonra ise çok iyi bir yöntem bulduğumu söyledi. Küçük kap ile tekerlekli sandalyede sonda nasıl yapılabilir ki?

Cevaplar 1-Homecath Plus- Antibacterial veya hi-slip plus (steril su var içlerinde) 2-Memnunum 3-Başaran Medikal'den alıyorum... 2 ayda bir malzememi kargo ile bana gönderiyor. Sondanın kalitesi 1-Sigortam karşılıyor, heyet raporum var yalnızca iki ayda bir hastanede yazdırıldığına 5 TL katkı payı eczaneden ilaç alırken ödüyorum. (Bu firma ile anlaşmadan önce her iki ayda bir kendim hastaneye gidiyor yazdırıyor, sonra medikal firmaya (uzunlar medikale) gidip alıyordum, bazen ellerinde malzeme olmayabiliyordu ama onlarda kargo ile gönderiyorlardı) Benim için öncesi yorucuydu şimdi daha rahatım. 2-Sondayı ikiye kırarak içindeki su pojetinin patlamasını sağlıyorum, bu şekilde (eskide çeşme suyu kullanıyordum) içine su doluyor biraz bekliyorum ve sonrasında açtığımda kayganlığı gayet iyi... çok kaygan isteniyorsa su içinde daha çok durabilir ne kadar su kalırsa o kadar kayganlaşıyor. 3-Sertliği orta derecede tam istediğim gibi... 4-Hayır 5-Henüz hiç defolu ürüne rastlamadım. Sonda kullanmaya ilk başladığımda enfeksiyon sorunu ile çok karşılaşıyordum ama artık çok şükür kendimi korumayı öğrendim. Bunun için çok içtiğim su ve haftada birkaç kez bir küçük çaydanlığa demlediğim maydonoz suyu benim için çok faydalı... Maydonoz suyunu tavsiye ediyorum herkese antibiyotik etkisi var.

Bilimadamları çalışıyor bu hastalıkların belkide hepsi bir süre sonra yok olacak bir zamanlar çiçek hastalığı, çocuk felci vb.gibi hastalıkların aşılarının bulunması ve günümüzde yok olması gibi... Çocuk felcinden 1970-1971 yıllarında bir salgın olmuştu ve birçok kişi engelli kalmıştı düşünürsek o zamandan sonra aşıya daha çok önem verildi ve günümüzde (aşı yaptırdıkları için) çocuk felci olan yok. Bebekler doğduğunda şimdi topuklarından kan alınıyor ve böylece zihinsel engel saptanıp olmaması için tedaviye başlanıyor demek ki zihinsel engellilikte yok olacak bu şekilde... umutluyum ben ama şu var ki! bu hastalıklar belki yok olacak ama yeni hastalıkların çıkacağıda muhtemel... ...tamamen hastalıkların olmadığı bir yaşam yok gibi... Allah çaresiz dert vermesin kimseye... Teşekkürler...